Ziua Internaţională a Hemofiliei este marcată, începând din 1989, în data de 17 aprilie, ziua fiind aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, Frank Schnabel (n. 17 aprilie 1929 – d. 1987 – om de afaceri canadian, născut cu o formă severă de hemofilie).
Tema aleasă de Federaţia Internaţională de Hemofilie pentru acest an – ”Reaching out: the first step to care” – îndeamnă la informare şi la identificarea de noi persoane care suferă de o astfel de boală, știut fiind că speranța de viață a persoanelor diagnosticate cu hemofilie variază în funcție de severitatea bolii, de stilul de viață adoptat și de accesul la un tratament adecvat.
Conform datelor publicate de World Federation of Hemophilia în 2017, în România erau înregistrate 1.615 persoane cu hemofilie A și 210 prsoane cu hemofilie tip B. Se apreciază că, în lume, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B (date colectate în 2016).
Un comunicat al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România făcut public anul trecut, menționa că în România, la nivelul anului 2017, au fost înregistraţi 1.354 pacienţi cu hemofilie, între care 450 copii.
Hemofilia este o boală ereditară cu transmitere recesiva , caracterizată printr-o anomalie a coagulării sângelui; gena în cauză se găseşte pe unul dintre cei doi cromozomi X ai mamei.
Boala se manifesta prin hemoragii a căror repetare şi gravitate sunt proporţionale cu importanţa deficitului factorului de coagulare sangvină VIII (hemofilia de tip A) sau IX (hemofilia de tip B).
